Oavsett demenssjukdom kan sjukdomsförloppet delas in i fyra faser. Hur fort förloppet går är individuellt.

Som anhörig är det vanligt att fundera mycket på hur det kommer att bli framöver, hur kommer det att se ut? Vad ska jag/vi ställa in oss på? Utifrån klinisk erfarenhet kan man säga att den bästa prognostiska markören är försämringstakten året innan. Med det menas att om sjukdomen börjat aggressivt med snabb försämring är det sannolikt att det kommer fortsätta att vara så. Om sjukdomen kommit smygande med en långsam försämring är det mycket som talar för att det fortsätter att vara så, alltså att försämringen sker långsamt och gradvis, om inget akut inträffar.

Nedan följer beskrivning av ett klassiskt förlopp vid Alzheimers sjukdom. Även om symtomutvecklingen förstås är individuell kan modellen att tänka i fyra faser användas oavsett sjukdom. Genom att känna till de olika faserna kan det vara en hjälp för dig som anhörig att ”hitta” i förloppet och besvara frågan ”var är vi just nu?” och ”vad kan jag förvänta mig?” Det är också bra att komma ihåg att all demenssjukdom leder till kognitiva svårigheter/funktionsnedsättningar men att inte alla kognitiva svårigheter/funktionsnedsättningar leder till demens.

Den första fasen
I den första fasen har personen som blivit sjuk lindriga kognitiva besvär men uppfyller inte kriterierna för demens. Det innebär att personen har svårigheter på grund av att minnet och andra kognitiva funktioner (se mer vid avsnittet Så fungerar hjärnan) inte fungerar som det ska, men fortfarande klarar av en vanlig dag i sitt liv med alla vad det innebär.

Gradvis försämrat närminne, svårt att hitta, svårt att hålla reda på tid eller vad man ska göra är några exempel på vanliga symtom i början av sjukdomsförloppet. Det tidiga stadiet är lätt att förbise eftersom symtomen kommer smygande. Många demenssjukdomar har i praktiken en ganska lång period av olika symtom där personen ännu inte uppfyller kriterierna för demens.

När diagnos på demenssjukdom väl ställs kan många anhöriga titta tillbaka på den här tiden och anklaga sig själva för att “vi borde ha förstått”. Det är inte onormalt att bli ”glömsk” i samband med åldrandet. Men att bli så ”glömsk” så att han eller hon inte klarar sitt vardagliga liv tillhör inte det normala åldrandet. Och det är just det som är definitionen på demens, att de kognitiva svårigheterna är så uttalade att personen inte klarar sitt vardagliga liv och det beror på en kognitiv sjukdom/demenssjukdom. Det gäller att inte vara för tuff mot sig själv som anhörig och förebrå sig själv för att man kanske blev arg eller irriterad på den som visat sig vara sjuk. Det är alltid lättare i efterhand. Det du vet nu visste du inte då – så var snäll mot dig själv, du ska inte känna skuld för att du inledningsvis kanske inte förstod! Det omvända finns också, att personer märker och är oroliga för att det ska röra sig om en demenssjukdom, att misstanken är stark, men att man ännu inte uppfyller kriterierna. Oron för att det verkligen ska röra sig om en demenssjukdom och en önskan om att få möjlighet att börja behandla tidigt gör att man kommer för ”demensutredning” tidigt när det kan vara svårt att säkert veta. Att fortsätta följa förloppet är här det bästa så kommer tiden utvisa om det rör sig om en demenssjukdom som utvecklar sig till demens.

Den andra fasen
I den andra fasen har minnesproblematiken/de kognitiva funktionsnedsättningarna blivit så uttalade att den drabbade inte kan klara sitt liv självständigt längre utan behöver mer hjälp och tillsyn för att klara vardagen. Personen uppfyller nu kriterierna för demens. Personens kognitiva svårigheter är mer omfattande vilket leder till svårigheter med aktiviteter i det dagliga livet och även om den som är sjuk behöver en hel del hjälp känns det kanske inte riktigt dags i början av den här fasen att tänka ”annat boende”. Irritation, frustration och nedstämdhet är symtom som under den här tiden blir allt vanligare och personen börjar kanske undvika sociala situationer. Ofta kan den sjuke bo hemma men anhöriga får ta stort ansvar för att det över huvud taget ska fungera. Fortfarande kan personen klara den personliga omvårdnaden, att klä på sig, tvätta sig, knäppa en skjorta osv. Just när det finns barn eller unga anhöriga är det viktigt att fundera på i tid vad som blir bäst för hela familjen, att ta hand om den som är sjuk i hemmet eller att ordna med en boendeform som gör att ni som är barn får vara just barn. Det här är inget lätt beslut men just för er som är unga anhöriga är det många gånger viktigt att våga ta både funderingarna och besluten tidigare än vid sent debuterande demenssjukdom. Eftersom det handlar om barn och unga vuxnas och den friska förälderns hälsa också!

Den tredje fasen
I den tredje fasen har minnessvårigheterna och andra kognitiva funktionsnedsättningar blivit så omfattande att personen behöver ett särskilt/annat boende. Den som är sjuk har utöver svårigheterna att klara sitt dagliga liv svårt med det som kallas personliga aktiviteter i det dagliga livet – personlig hygien, att klä på sig osv. Sammantaget gör svårigheterna det problematiskt att bo kvar hemma.

Det har blivit dags, eller snarare nödvändigt, att tänka på ”ett annat boende”. Senare i den tredje fasen börjar personen ofta också få svårt att svälja och svårt att gå. Personen börjar förlora sin språkliga förmåga, få problem med balansen samtidigt som olika beteendestörningar och psykiska symtom blir alltmer uttalade.

Tidpunkten för när personen behöver få plats på ett särskilt boende beror på hur stödet runt personen ser ut och hur mycket den eller de som är anhöriga orkar. Många anhöriga är tyvärr mycket trötta och slutkörda när personen väl skrivs in på ett särskilt boende permanent. Både som anhörig och som vårdpersonal är det viktigt att påminna sig om att personen som är så här långt gången i sin sjukdom har svårt att ange exempelvis var det gör ont och kan säga saker som inte stämmer överens med vad de vill ha sagt vilket kan vara vilseledande för de som vårdar. Även om man inte prövat behandling tidigare av en eller annan anledning kan det vara värt, om man inte gjort det, att pröva behandling vid Alzheimers sjukdom eftersom det kan lindra de aktuella symtomen. Det gäller även om personen behöver få vård och omsorg på ett särskilt boende.

Om den som är sjuk har barn som är under 18 år är det viktigt att våga tänka tanken – att den som är sjuk kanske behöver vara på ett boende – tidigare än om det inte finns barn i familjen. Att känna sig osäker, att vakta den som är sjuk när man kommer hem från skolan och vara orolig för att han eller hon ska få plötsliga humörsvängningar är inte bra när man är barn. Att behöva bli vuxen för tidigt innebär stor risk för ohälsa. Av omsorg kan det därför vara nödvändigt att våga tänka och planera för annat boende trots att det år tråkigt och smärtsamt att ta det steget.

Den fjärde fasen
De sista åren i livet för en person med demenssjukdom kännetecknas av en långvarig försämring av de funktioner som redan är nedsatta. Personen befinner sig nu i ett tillstånd av djup fysisk och kognitiv funktionsnedsättning som är resultatet av en omfattande neurodegenerativ sjukdom, alltså att nervcellerna dör. Till följd av det klarar personen allt mindre, känner inte igen nära och kära (det har ofta ändrat sig redan i den tredje fasen), har allt svårare att svälja.

Den sjuke har nu förlorat flera basala motoriska funktioner, som att till exempel kunna gå. Förmågan till att kontrollera urin och avföring blir undan för undan allt sämre och till sist blir personen inkontinent. Samtidigt förlorar den sjuke även förmågan att kunna äta själv, vilket innebär att hen behöver hjälp med att försöka få i sig tillräckligt med näring. Eftersom personen kan ha svårt att tugga maten och svälja finns en risk för att maten samlas i munnen och att den sjuke i värsta fall aspirerar, drar in mat eller vätska i luftvägarna. Som anhörig kan det i det här skedet vara svårt att veta hur man ska tänka kring mat och näring till sin sjuka make/make/förälder. Nedan följer en kort beskrivning av just näring i livets slutskede.

Livets slutskede vid demens
Till sist kommer, som vid alla obotliga fortskridande sjukdomstillstånd, ett oåterkalleligt läge där allmäntillståndet och funktionerna inte kan förbättras oavsett hur mycket näring som ges. Till följd av nervcellsdöd i hjärnan blir sväljningssvårigheterna så uttalade, och allmäntillståndet så nedsatt, att det inte längre tjänar något till att tillföra vätska eller näring. Det går inte längre att vända förloppet med vätska och näring. Personen dör inte för att hen slutar äta och dricka utan slutar äta och dricka för att hen är på väg att dö. Skulle man i det här läget ge dropp kommer vätskan som ges samlas i kroppen och leda till andningssvårigheter och tillförseln av näring gör den sjuke illamående.

Det här oåterkalleliga läget i förloppet ses vid alla obotliga fortskridande sjukdomstillstånd och dit hör även demenssjukdomar (kognitiva sjukdomar). Både nationella och internationella riktlinjer säger att man i det här skedet inte ska sätta sond eller ge dropp i livets slutskede vid demenssjukdom. Även om det är svårt att förstå att personen är på väg att dö måste man försöka ta in att det inte beror på bristen på näring utan att det är ett oåterkalleligt förlopp.

De klassiska tecknen vid slutfas av demenssjukdom är:

• Uttalade sväljningssvårigheter 

• Upprepade infektioner (vanligt med upprepade remittering till sjukhus) 

• Sängbundenhet eller mycket nedsatt gångförmåga 

• Uttalad nedsättning av eller förlust av talförmåga

Omvårdnad i livets slutskede – av personal som känner personen bäst
Det finns forskning som visar att personer med svår demenssjukdom får bäst vård på det boende där personalen känner personen. Man brukar tala om personcentrerad vård. Det är helt avgörande för kvaliteten på vården vid demens att känna personen som är sjuk och även att veta hur man kan arbeta i vård och omsorg vid demens för att uppnå en bra situation för den är sjuk. Det har till exempel stor betydelse för möjligheterna att hitta, tolka och lindra olika symtom. Det gäller även i livets slutskede. Det blir bättre för den som är sjuk om man fortsätter att vårda personen ända till livets slut på boendet och inte förflytta personen till ett sjukhus precis på slutet. När sjukdomsbilden är upprepade infektioner och kanske upprepade vårdtillfällen på sjukhus för till exempel lunginflammationer är det viktigt att försöka trygga vården på det boende där den som är sjuk befinner sig istället för att till varje pris och i alla lägen skicka in personen som är sjuk till sjukhus. Någon infektion måste till sist få vara den sista.

Att inte känna skuld som anhörig
Även om man som anhörig någonstans förstår vad som är på väg att hända kan det vara svårt att ta in att en person som man har en nära relation till är på väg att dö. Ofta har ju försämringen kommit gradvis, personen bli allt sämre, alla förstår vart det är på väg, nämligen att den som är sjuk är på väg att dö. Även om man förstår kan det vara smärtsamt att inse, många känslor kan komma. Sorg, saknad, lättnad, tomhet. Det är viktigt att veta att det aldrig är den anhörigas ansvar att bestämma om personen som lider av svår demenssjukdom ska ha dropp eller antibiotika. Det är läkarens beslut. Som anhörig är det viktigt att känna till det för att inte få skuldkänslor och tänka att ”bara jag stått på mig hade min mamma eller pappa kunnat få näringsdropp och fortsatt leva”.

Så är det inte vid svår demenssjukdom. I livets slutskede vid demenssjukdom spelar det ingen roll hur mycket näring eller dropp man ger, personen kan inte bli bättre, bara sämre av dropp. Döden går till sist inte att behandla bort. Det handlar om att tillåta en naturlig död vid ett tyvärr obotligt fortskridande tillstånd och det är vårdens ansvar att bestämma när den stunden är kommen.

De anhörigas olika faser 
Precis som den som är sjuk genomgår även de anhöriga olika faser.

• Irritationsfasen: Det finns skillnad mot hur det var förr.
• Orosfasen: Det händer om och om igen.
• Känslostormsfasen: Det är uppenbart att något är fel.
• Aktivitetsfasen: Livet delas upp i ett före och efter diagnos.
• Dygnetruntfasen: Dygnet borde ha 36 timmar. Hur ska man orka på obestämd tid? Vanliga tankar: ”Det vore bra att tänka på sig själv, men när? Det får jag göra sen.” Och barnen som får klara sig själva så mycket. Som barn eller ung anhörig: Det verkar inte finnas någon tid över för mig, jag har behövt bli vuxen alldeles för tidigt, kan ingen hålla om mig, varför är mamma eller pappa så konstig, undrar om kompisarna har märkt något, tänk om läraren bara visste hur jag egentligen har det hemma …”
• Beslutsfasen: En skiljelinje – något måste hända. Bör ske tidigare om det finns anhöriga i hemmet som är under 18 år – så att barn får chans att vara barn och den friska föräldern kan orka längre nu och efteråt.
• Separationsfasen: Att separera och gå vidare. Den som är sjuk behöver få komma till ett boende. Vanliga tankar: ”Nu orkar jag inte mer. Jag själv och/eller barnen mår inte längre bra av att vi bor på samma plats.”
• Avslutningsfasen: Sorgearbetet och bearbetning blir först nu möjligt. Det är först när sjukdomsförloppet är över man som anhörig törs släppa in tanken på att känna efter. Tröttheten kan vara enorm liksom sorgen och saknaden. Vanliga tankar: ”Hur mår jag? Vilken ork har jag? Vad har jag varit med om egentligen?” Sorgearbetet för barn tar lång tid, mycket längre än man tror. Uppmuntra barnen att prata om vad de varit med om. Det är bra om skolsköterska, kurator och lärare blir informerade. Byter barnet skola eller från mellan- till högstadium är det bra att tänka på att informationen inte automatiskt förs vidare. 

Språkets betydelse
Sättet att tala om yngre personer med demenssjukdom kan i stor utsträckning påverka hur andra behandlar eller ser på dessa personer, och hur själva de känner sig. Generellt arbetar vård- och omsorgspersonal för att inte säga dementa eller att personen är dement utan istället tala om person som lider av demenssjukdom eftersom det blir en värdigare ton.

Att tala om tidigt debuterande demenssjukdom eller demenssjukdom i arbetsför ålder är att föredra. Men tidigt debuterande demens är inte den identitet som den som drabbats ”vill ha”. De är en person som vill bli beskriven och behandlad som den person hen är. Livet tar inte slut bara för att demenssjukdomen börjar.

Att använda korrekta termer minskar förvirringen. Det finns många former av demenssjukdomar och de har helt olika klinisk bild, i alla fall i början. Att tala om vilken sjukdom den som är sjuk har och hur de sex olika kognitiva domänerna påverkas av sjukdomen kan vara ett sätt att bättre förstå vad sjukdomen leder till och göra den mer begriplig för familjen. Då får den exakta diagnosen också mindre betydelse.

Klicka här för att läsa mer om demenssjukdomar.