Ny pod ger stöd till unga anhöriga

Johanna Hinteregger och Emilia Halldén har båda föräldrar som har en kognitiv sjukdom. I den nya Alzheimerpodden – en podd för unga anhöriga delar de med sig av sina erfarenheter. Podden finansieras med medel från Postkodlotteriet till projektet Fight Dementia. Första avsnittet släpps i veckan och det blir också ett speciellt program till jul – en extra svår tid för de som har sjuka anhöriga.

–Vi delar det hemska att någon vi älskar har fått en kognitiv sjukdom. I ett läge när så mycket i samhället har stängt ner hoppas vi att vi kunna vara en ventil för andra. Att bara höra att det är fler som har det likadant kan hjälpa i stunden. Vi vänder oss till alla, men särskilt till unga anhöriga, berättar Johanna och Emilia.

Johanna Hinteregger är journalist och har tidigare gjort en radiodokumentär om den tuffa resan som enda barnet till en älskad mamma som har fått Alzheimers sjukdom. ”Innan mamma glömmer” heter programmet som sändes i P1 i höstas. Emilia Halldén arbetar med givarservice på Alzheimerfondens kontor i Stockholm. Hennes pappa fick sin Alzheimerdiagnos 2013, förra året insjuknade även hennes mamma.

Sina tunga erfarenheter som unga anhöriga delar de nu med sig i en podcast. I första avsnittet ”Varje djup sorg har en förlorad glädje” möter lyssnarna Johanna och hennes mamma. I del två ”Pappa på Sardinien” berättar Emilia om sitt liv och sin pappa.

–Vi vill visa att så här är det och så här gör vi. Vi måste våga berätta hur det är för att på så sätt bryta stigmat kring minnessjukdomar som Alzheimer. I vår podd kommer vi inte att ha torra intervjuer med alzheimerforskare om en medicin som kanske kommer om tio år. Forskning är jätteviktigt och botemedlet kommer att lösa mycket men än så länge finns det inte. Och det hjälper inte anhöriga idag – om tio år är det för de allra flesta för sent. Vi vill istället hitta människor som vill dela med sig av sina berörande historier här och nu, säger Johanna och berättar att en person med erfarenhet av att arbeta till exempel som anhörigkonsulent eller på ett särskilt boende kommer att medverka i varje avsnitt.

–En person som kan ge en realistisk bild av vad man som anhörig kan förvänta sig av till exempel hemtjänsten eller av personalen på mammas eller pappas boende. En person som kan lindra den oro man som anhörig känner, som kan förklara ”så här känner den sjuke”, säger Emilia.

Ni ska göra ett speciellt julavsnitt – vad ska det handla om?
–Julen är de höga förväntningarnas tid och en orolig tid när man har en familjemedlem som är sjuk. Då behöver anhöriga extra stöd. Vi vill att våra lyssnare ska känna att de inte är ensamma. Vi hoppas också att de anhöriga ska ha ro att tänka lite på sig själva under julen. De behöver återhämta sig och vara glada en stund, säger Johanna.

–De ska kunna få höra hur en julafton ser ut på ett äldreboende till exempel och kanske att ett äldreboende kan vara bra för ens föräldrar (och en själv) även till julen. För mamma eller pappa kan det vara ett sämre alternativ och mer stressande att åka ”hem”. Vi måste våga fundera på för vems skull vi gör det och vad som gör den lyckade julen egentligen. Vi måste våga se den sjuke och hans eller hennes behov men faktiskt också de anhörigas, alltså våra egna.

Efter nyår kommer Johanna och Emma att fortsätta att producera nya poddavsnitt. Förhoppningen är att kan bli ett eller två avsnitt i månaden framöver.

Har ni någon drömgäst?
–Jag skulle gärna vilja ha med Ola Polmé som föreläser om hur vi ska bemöta människor med kognitiv svikt. Han förklarar hur hjärnan fungerar och berättar hur vi med små medel kan bli bättre på att kommunicera och nå fram på ett annat sätt, säger Emilia.

Johanna:
–Jag skulle vilja få med någon yngre namnkunnig person, som har en pappa eller mamma som är sjuk i till exempel Alzheimer, och vågar berätta. Någon som är offentlig. Om vi vågar berätta så får vi också bättre hjälp och på så sätt får också de som drabbas ett bättre liv. Så hör av er kändisar! Men också alla andra som vill vara med i podden på något sätt.

 Vill du vara med eller har något att berätta? Kontakta Johanna och Emilia på: podd@alzheimerfonden.se