”Lägret skulle varit längre. Det gick för fort.”
– Jag vill vara med på ett läger igen. Jag blev så varmt och kärleksfullt omhändertagen. Det var fantastiskt hur ledarna (läkare, anhörigkonsulenter, demens- och Silviasjuksköterskor) på lägret kunde ta till sig oss deltagare, säger Fredrik Ekholm.
I juni 2019 fick hans pappa diagnosen Alzheimers sjukdom. Precis som många andra som har en förälder som drabbats tycker Fredrik att det varit svårt att få stöd i den kaosartade situation som en diagnos innebär för familjen. Han fick träffa en kurator men han tycker inte att det gav något.
– De som sitter där känner till sjukdomen men har inte upplevt det själv. De har standardsvar som de rullar om och om igen och man mår snarare sämre än bättre.
– Personalen på lägret har sett sjukdomen från olika håll, i olika delar av kedjan, de jobbar närmare sjukdomen och har en helt annan förståelse för situationer som kan uppkomma.
För Fredrik var lägret var en stor upplevelse. Han mötte en rolig mix av unga anhöriga och kunde koppla av lite under några dagar:
– Jag befann mig i en miljö där jag kunde prata av mig och bara vara. Det blev mycket skratt och jag passade på att fjanta mig och tramsa ganska mycket. Jag njöt av att för en gångs skull ha personer och jämnåriga att prata med om sjukdomen och bara få umgås och ha kul tillsammans med.
Efter lägret har Fredrik hållit kontakt med två av dem han träffade.
–Vi pratar om sjukdomen men också om mycket annat. Det känns skönt att prata om konstiga saker som hänt och olika tankar vi har – som dåligt samvete.
Känner du dåligt samvete för att du inte gör mer?
– Gud ja. Det går inte att bli av med. Många säger att man inte ska ha det. Mamma som själv har dåligt samvete säger det för att försöka hjälpa oss. Men det dåliga samvetet kommer man inte ifrån utan det ligger som en tyngd över oss anhöriga. Det är genomgående för sjukdomen. Oavsett vad man gör känns det otillräckligt. Man känner att det går för lång tid innan man ses, att man hittar på för lite tillsammans. Man tänker att man skulle ta med pappa ut i skogen. Men när man själv är dränerad på energi blir det pappa man inte orkar träffa. Han bor på ett boende sedan februari 2021. Det är inte jättekul att åka dit och se demenssjuka i olika åldrar. Och det är lika hjärtskärande varje gång han varit hemma och vi ska lämna honom. Oavsett vad man gör känns det aldrig riktigt bra.
När Fredriks pappa fick sin diagnos sommaren 2019 inträffade flera jobbiga saker samtidigt. Hans älskade mormor drabbades av cancer och avled. En vän i samma ålder gick hastigt bort. För att klara av den svåra situationen har Fredrik gått i samtalsterapi och fått ta hjälp av mediciner.
– Jag kan inte komma ihåg senaste dagen jag kände mig lycklig. Jag har en stark familj på mammas sida. Det är tur man har varandra, säger Fredrik som just nu är sjukskriven från jobbet som jurist.
Det är en stor sorg att se sin pappa försvinna. Samtidigt känner Fredrik en stor frustration inför att Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar fortfarande är så pass okända. Att många tror att sjukdomen innebär att man får lite sämre minne. I slutet av augusti, i samband med sin 30-årsdag, drog han i gång en födelsedagsinsamling på Facebook och Linkedin.
– Det känns skönt att få ge utlopp för sina egna känslor och att öppna upp samtalet kring ämnet så att kunskaperna blir större och bredare. Förhoppningsvis kan jag hjälpa någon annan någon som hör av sig som befinner sig där jag var för tre år sedan. Jag tror man mår bättre om man gör något.
