Emma Olssons föräldrar, Bosse och Sonja, träffades på en självförsvarskurs 1983. Två år senare kom Emma. För några år sedan drabbades först hennes mamma och sedan hennes pappa av kognitiv svikt. Emma stod nästan helt ensam med alla frågor och praktiska göromål – utan Tina Tiefensee Lüning – ombudsman för anhöriga och behövande i Håbo kommun, hade hon gått under.

Emma Olsson växte upp i ett litet samhälle norr om Stockholm. Hennes pappa Bosse var händig, omtyckt och en mycket social människa som själv byggde familjens villa och hjälpte grannarna med deras byggen.

–Jag tror knappt det fanns någon på vår villagata som inte fick hjälp av Bosse med sina egna hem, berättar Emma.

När hon var ung pluggade hon på estetisk linje och kände att hon ärvt sin mamma Sonjas konstnärliga anlag men idag jobbar hon som VVS-konstruktör så det blev pappa Bosses händiga gener som slog igenom.

–När jag tänker tillbaka så har jag alltid varit road av att bygga och skapa, redan som femåring lånade jag verktyg från pappa och byggde mina egna saker av spillvirke. Idag kan jag känna en tillfredställelse över att rita ett perfekt ventilationssystem som är snyggt och effektivt.

För femton år sedan fick Emmas mamma Sonja, som då var lite över 50 år, en diagnos som visade på Parkinsons sjukdom. Idag har hon Parkinsons-demens med utveckling mot Alzheimers. Sjukdomen gjorde att Emmas föräldrar flyttade från villan till en lägenhet i Bålsta där de fick avlastning av hemtjänsten, men det var inte tillräckligt för det starka behov som fanns.

–På ett sätt hade vi tur i oturen, säger Emma. Eftersom mamma var under 65 när hon fick sin demensdiagnos så kunde vi ansöka om att hon skulle få hjälp enligt LSS-lagen, en hjälp som hon har rätt att behålla så länge hon önskar och som har gett henne betydligt högre livskvalitet än om hon hade hamnat inom kommunens omsorg.

Men vägen fram till ett beslut om LSS var kämpig.

–Även om man uppfyller alla kriterier för hjälp enligt LSS-lagen så är det ändå ett nålsöga att ta sig igenom, men vi klarade det, säger Emma.

Samtidigt som mamma Sonja fick daglig hjälp av LSS-teamet blev pappa Bosse mer och mer deprimerad, från den glada lax han alltid varit så genomgick han en personlighetsförändring. Han började ta promenader runt i Bålsta centrum för att komma ut från lägenheten och se lite människor, kanske småprata med någon. En dag blev han uppmärksammad av Tina Tiefensee Lüning, ombudsman för anhöriga och behövande i Håbo kommun, dit Bålsta hör. Hon hade sett Bosse vid flera tillfällen och känt att allt inte stod rätt till.

–Tina är en av den mest underbara och professionella människor jag träffat, säger Emma. Hon har hjälpt och stöttat mig väldigt mycket. Hon sitter inte bara på sitt kontor utan rör sig ute i samhället och reagerar när hon ser människor som mår dåligt. Det var så hon upptäckte min pappa och det var så vi började kommunicera med varandra vilket ledde till att hjälpinsatserna började ordna till sig. Det ledde även till att Bosse lite senare fick komma till en läkare som gav beskedet att han led av kognitiv svikt, han fick en demensdiagnos.

–Utan Tina hade jag helt rasat ihop. Först den otroliga sorgen och kämpandet med min mamma och sedan pappa, det var ett enormt hårt slag. Jag hade inte orkat ett varv till utan hjälp från Tina.

–För två år sedan var jag var tvungen att ta beslutet att skilja på mina gifta föräldrar då kommunen pressade mig på beslut. En person i kommunal chefsställning gick på onödigt hårt och i slutändan hade jag inget val, säger Emma.

Föräldrarna lämnade lägenheten i Bålsta, Sonja hamnade i sin egen servicelägenhet där hon får daglig hjälp av sitt LSS-team och Bosse hamnade på ett vårdhem söder om Stockholm för personer med kognitiv svikt.

–Det var ändå det bästa som kunde hända sett till deras tillstånd. Livet i deras gemensamma lägenhet var otroligt deprimerande. Båda mina föräldrar rutschade snabbt utför och vårdpersonalen var onödigt osynkade. Min mammas LSS-team och kommunens hemtjänst kunde inte enas om att stoppa i ett par extra potatisar i grytan så att mamma och pappa kunde äta ihop. De menade att det var två olika plånböcker, överhuvudtaget var det väldigt fyrkantigt att få de här två systemen att fungera tillsammans.

–Men ingen skugga ska falla över assistenterna och personalen från hemtjänsten, de är verkliga stjärnor, problemet finns på chefsnivå, säger Emma.

Idag är föräldrarnas tillstånd ännu sämre. Sonja har tappat de flesta normala funktioner och behöver hjälp med nästan allt.

–Min pappa verkar inte så sjuk vid första anblicken men han är som en trisslott, du skrapar de första åtta rutorna och det ser lovande ut – men nionde rutan är alltid en nitlott. Han har absolut noll insikt om sin sjukdom.

–Häromdagen när jag ringde honom hade jag dåligt samvete för det var ett tag sedan jag hälsade på honom, när jag ber om ursäkt för det så säger pappa ”det gör inget min lilla älskling, jag har ju inte hälsat på dig heller”. Det kan låta komiskt men jag känner bara en stor sorg.

Under sina föräldrars sjukdomsresa har Emma lärt sig otroligt mycket – kunskap som hon egentligen inte skulle vilja ha. En bekant som studerat juridik tycker att hon som är så insatt i lagar och regler borde göra något av det.

–Jag skulle vilja att vårt samhälle var mer tillmötesgående, att man kunde se individen och inte bara paragrafer och göra det enklare för unga anhöriga att få ett drägligt liv. Personer i maktpositioner borde inte visa sin duglighet inför sina chefer genom att bara säga nej till drabbade människor. Samhället borde försöka se helheten och följderna av kognitiv svikt, se att hela familjer drabbas. Unga anhöriga får ofta dra ett enormt tungt lass vilket kan ge men för livet och skapar onödigt stora kostnader för samhället med sjukskrivningar och rehabilitering.

Förra året deltog Emma i ett läger för unga anhöriga i Avesta som Alzheimerfonden anordnat. Det var en fantastisk upplevelse, att kunna prata med andra i samma situation och få råd och stöd.

–Det paradoxala var att jag samtidigt kände mig ensam, det fanns ingen annan där som hade två levande föräldrar som var förlorade i svår kognitiv svikt. Jag kände mig som en blöt pusselbit som inte passade in någonstans.

–Men ganska snart kom jag väldigt nära en tjej som hade förlorat en förälder som var frisk och lämnat henne kvar med den andra föräldern som var sjuk. Vi kände båda lite lika, hon över sin avlidna förälder och jag över pappa, att de i alla fall slapp lida som anhöriga de med. Att vara anhörig till någon som är sjuk är svårt i sig, men att samtidigt se den kvarvarande föräldern må lika dåligt som en själv är nästan värre.

Emmas två bästa tips till unga anhöriga är att våga säga nej när myndigheter försöker lassa över jobb som de faktiskt själva är ansvariga för samt att ta kontakt med ombudsmannen för anhöriga och behövande i kommunen.

–Med lite tur kommer mina olyckssystrar- och bröder i kontakt med någon som Tina Tiefensee Lüning – jag kan uppriktigt säga att hon räddade mitt liv.

*Sedan intervjun gjordes i november har Emmas pappa gått bort i Covid-19.

Klicka här för att möta fler av våra ambassadörer.

Fotograf: Suzan Gökboga