Tusentals unga anhöriga i Sverige
Demenssjukdom eller kognitiva sjukdomar drabbar inte bara äldre. Idag finns cirka 9 000 personer med kognitiv sjukdom under 65 år i Sverige och uppskattningsvis 7 000–10 000 unga anhöriga i åldern 0–30 år.

En kognitiv sjukdom påverkar hela familjen och barnen under många år, ibland under hela uppväxten och kan ge dem en svår start i livet. Att se sin närstående långsamt förändras som person är smärtsamt. Det långa sjukdomsförloppet gör också att många unga anhöriga får en vårdande roll. Trots att gruppen unga anhöriga idag består av tusentals personer är kunskaperna om den utsatta gruppen i stora delar av samhället små.

Projektet Fight Dementia
År 2019 startade projektet Fight Dementia med syftet att synliggöra unga anhöriga till personer med demenssjukdom/kognitiv sjukdom och på olika sätt förbättra deras situation. Projektet, som finansieras av Postkodlotteriet och drivs av Alzheimerfonden, har bland annat arrangerat mycket uppskattade sommarläger. Under lägren, som genomförts i Avesta, Backåkra, Varberg och Örnsköldsvik, har deltagarna kunnat utbyta erfarenheter med jämnåriga i samma situation och fått information och professionellt stöd av personal med specialistkompetens. Genom dessa läger har hundratals barn och ungdomar fått hjälp och stöd att hantera en ofta kaotisk situation där deras föräldrar i ung ålder insjuknat.

Det finns ett skydd för dig som ung anhörig
Alla kommuner är enligt Socialtjänstlagen och Hälso- och sjukvårdslagen skyldiga att erbjuda anhöriga stöd men har rätt att utforma stödet efter sina egna villkor. Det innebär att stödet ser väldigt olika ut i olika kommuner.

Viktigt att veta är att detta står i 5 kap 7 § hälso- och sjukvårdslagen (HSL):

• Hälso- och sjukvården har en skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd när föräldrar får vård för vissa allvarliga tillstånd.

I 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (SOL) finns Bestämmelsen om stöd till anhöriga vilken fastställer att:

• Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar en närstående som är äldre, långvarigt sjuk eller har en funktionsnedsättning.

Vad kan jag få för stöd i min hemkommun?

• I de flesta kommuner finns det ofta en anhörigkonsulent, som kan ge råd och som du också kan be om ett individuellt samtal eller hembesök för att få stöd. Anhörigkonsulenter kan också ordna anhörigträffar och vara närvarande när biståndshandläggaren gör hembesök.
• Är du under 18 år kan du kontakta skolhälsovården som ofta kan lotsa dig vidare till en kurator eller specialist.
• Tillsammans med din vårdnadshavare kan du vända dig till Barn- och ungdomspsykiatrin, BUP.
• På nätet finns en del grupper för både äldre och yngre anhöriga, till exempel på Facebook. https://www.facebook.com/groups/unganhorigidemensensskugga
  https://www.facebook.com/groups/233613990007145
• I varje region finns en så kallad Första linjen-mottagning. Läs mer på 1177.
• Du kan också kontakta Ungdomsmottagningen. Hitta din mottagning på umo.se

Forskning om unga anhöriga
Forskningen kring unga anhörigas situation har hittills varit begränsad men under 2000-talet har läget börjat förändras och fler studier med barnen i fokus har gjorts. Två studenter vid Socialhögskolan, Isabelle Hedin och Elin Sundgren, har skrivit en kandidatuppsats som heter ”Att vara för ung för demens”.
Den kan du läsa här:
https://www.kognitivsjukdom.se/snua/material/Att_vara_for_ung_for_demens.pdf