–Jag är fascinerad av att jag idag fortfarande möter människor som inte vet vad demenssjukdomar är. Jag hoppas att projektet Fight Dementia kan ändra på det.

Det har gått sex år sedan Anna Nåsbys pappa gick bort i den mer ovanliga demenssjukdomen Lewykroppsdemens. Precis som i många andra fall när en person är yngre och fortfarande arbetar så tog det lång tid innan man konstaterade att det var en demenssjukdom. Först fick Annas pappa, som då var 58 år, en utbrändhetsdiagnos.

–Han var nedstämd och åt antidepressiva. Han var ofta yr och hade svårt att ta sig för något. Det var först när han gick och ramlade och blev mycket sämre som vi förstod att det var något annat. Han kom till en minnesmottagning och fick så småningom diagnosen ospecificerad demens. Ett år senare konstaterade man att det var Lewykroppsdemens, berättar Anna Nåsby som idag är 28 år och arbetar som psykolog på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset i Stockholm.

Anna vara bara 14 år när hennes pappa började bli dålig. När sjukdomen började visa sig ordentligt hade hon precis tagit studenten och skulle börja läsa på universitetet.

–När jag var hemma tog jag hand om honom och fokuserade mer på honom än på mina studier. När jag flyttade hemifrån var jag hemma varje helg och såg hur dålig han var fast han försökte hålla en fasad uppe. Diagnosen kom nästan som en lättnad. Det var skönt att få kvitto på vad det var, berättar Anna.

Hon mådde självklart dåligt under den här perioden. Genom kommunens anhörigkonsulent fick hon höra talas om Alzheimerfondens läger för unga anhöriga. Hon åkte på sitt första läger 2011.

–Det var helt fantastiskt. Så härligt att träffa andra i samma situation. På lägret kände jag mig mindre ensam. De flesta hade föräldrar som hade kommit mycket längre i sin sjukdom och behövde assistans dygnet runt. Jag kände ”varför går jag här och gnäller för”, men de andra på lägret försökte dämpa mitt dåliga samvete, säger Anna.

Sedan dess har hon åkt på flera läger och sedan 2015 – året efter att hennes pappa gick bort – har hon själv varit ledare.

–Det känns bra att ge tillbaka det jag själv fick de första åren. Det är lika fascinerande varje gång att se hur samma sak händer med dessa unga anhöriga – många är nervösa, spända och kanske inte ens vill åka på läger. Genom att träffa andra i samma situation och uppleva att de inte är ensamma om att kämpa hittar de en kraft som de tar med sig från lägret.

Genom projektet Fight Dementia, som fått fem miljoner av Postkodlotteriet, kan Alzheimerfonden nu bland annat utöka lägerverksamheten och satsa pengar på utbildning och information.

Vad tror du att projektet kan åstadkomma?
–Jag är fascinerad av att jag idag 2020 fortfarande möter människor som inte vet vad demenssjukdomar är. Jag tänker att projektet Fight Dementia kan ändra på det. Att projektet kan sprida informationen att demenssjukdomar kan drabba människor i alla åldrar. Att det blir en större öppenhet kring det.

När Annas pappa blev sjuk försökte hon hantera sjukdomen genom att söka så mycket information som möjligt. Det fanns inte alls så mycket hon hade önskat.

–Det är bra om projektet kan se till att det finns en samlad plats där man kan söka information. Till exempel om de mediciner som finns idag och om det aktuella forskningsläget. Ofta står det saker på löpsedlarna som ”nu har man hittat ett botemedel”. Det skulle vara bra att veta att det finns en plats där informationen går att lita på.

Ett av projektet Fight Dementias målsättningar är att skapa nya mötesplatser för unga anhöriga runt om i Sverige.

–Det tror jag är jättebra. I Stockholm där jag bor finns det flera mötesplatser. Men så är det inte på alla orter. Det är svårt att hålla i en mötesplats på egen hand och fortsätta med aktiviteter även om få dyker upp. Det behövs kontinuitet och uthållighet och det kan projektet stå för.

Klicka här för att möta fler ambassadörer.