”Det är ett privilegium att få vara med”
Alma Fager, är utbildad Silviasjuksköterska och arbetar till vardags som demenssjuksköterska i Burlövs kommun. I augusti var hon för första gången ledare under ett läger för unga anhöriga i skånska Backåkra.
– Det var tuffare än jag hade trott. Jag hade inte riktigt räknat med att bli så engagerad i lägerdeltagarna. Man vill puffa in dem i sin famn. Göra livet enklare för dem. Vara där och trösta dem. Ge dem råd och stötta dem i beslut. Nu tänker jag på dem och undrar hur det går för dem, säger Alma som i slutet av september hunnit reflektera lite kring de intensiva sommardagarna.
Alma upplevde det som ett privilegium att vara lägerledare. Hon beskriver det som en lycka att få vara tillsammans med de unga anhöriga, att se dem prova nya saker, skratta tillsammans, till och med vara lite fjantiga. Och det var en skön känsla att ge dem möjligheten att ha roligt som att i Backåkra till exempel testa på stand up paddleboard, SUP. Många deltagare trodde inte riktigt på sin förmåga men vågade ändå prova och lockade till skratt när de ibland föll av brädan och hamnade vattnet. Att prova på och göra det tillsammans knöt gänget tajtare.
– Det var ett jättefint gäng i åldrarna 18 till lite över 30. Alla visade en stor omtänksamhet om varandra, hade en enorm empati. Alla skulle få ta plats. Det är inte alltid man upplever det men i deras gemensamma situation är det självklart att alla ska vara med. Livet har format dem på ett annat sätt än andra ungdomar, säger Alma och berättar hur fint och rörande det var få bli deltagarnas samtalspartner. En person som de vågade berätta sina innersta tankar och funderingar för. Till och med tankar om att skämmas – till exempel för att man upplever att man inte gör tillräckligt för sina anhöriga.
– Jag fick lov att bara finnas och lyssna på dem och jag fick så mycket tacksamhet tillbaka. De ser hur mycket vi försöker göra för deras situation, att vi vill ställa upp
– Sjukdomen gör att de hamnar i en situation som innebär ett enormt ansvar. Deras sorg är väldigt nära. Jag såg vilket enormt behov de har, att hitta kompisar, någon som förstår när man berättar, att hitta gemenskap. Man blir väldigt berörd.
Som ung anhörig upplever många att deras friska mamma eller pappa tas om hand och uppmärksammas inom olika vårdinstanser och även förses med mycket information om sjukdomen som har drabbat familjen. Ofta hamnar de själva utanför och får inte information som kan skapa möjlighet till förståelse. I många fall är dessa unga anhöriga hänvisade till att googla runt och hitta information på andra vägar.
– Det pratade vi väldigt mycket om. Att vi måste lyfta den frågan i samhället, att förståelsen i samhället måste bli större, säger Alma och tillägger:
– Jag tror att en av de viktigaste sakerna med lägret är att de efter de här dagarna vågar prata mer öppet om sin situation. De vågar mer, vågar ta tag i funderingar och tankar och har fått en ny styrka.
I år tar det tre år långa projektet Fight Dementia slut. Hur går det med lägerverksamheten då?
– Vi som är engagerade släpper inte vårt engagemang. Jag kan inte se att det kan sluta. Behovet är alldeles för stort och kommer bara öka. Lägren måste finnas kvar. Någon måste ta ett ansvar. Vi måste alla försöka hjälpas åt. Ansvaret vilar inte bara på enskilda kommuner utan måste tas även regionalt och nationellt. På något sätt måste lägren fortsätta i samarbete med Alzheimerfonden.
