Aktuellt

”Det är ett privilegium att få vara med”

Alma Fager, är utbildad Silviasjuksköterska och arbetar till vardags som demenssjuksköterska i Burlövs kommun. I augusti var hon för första gången ledare under ett läger för unga anhöriga i skånska Backåkra. "Det var tuffare än jag hade trott", säger Alma. Klicka på bilden för att läsa mer.

”Lägret skulle varit längre. Det gick för fort.”

– Jag vill vara med på ett läger igen. Jag blev så varmt och kärleksfullt omhändertagen. Det var fantastiskt hur ledarna (läkare, anhörigkonsulenter, demens- och Silviasjuksköterskor) på lägret kunde ta till sig oss deltagare, säger Fredrik Ekholm. Klicka på bilden för att läsa mer.

”Lägret var mysigt och jobbigt på samma gång”

Lina Anderssons pappa är bara 61 år och svårt sjuk i Alzheimers. För henne blev lägret för unga anhöriga i Backåkra i augusti en välbehövlig paus i vardagen. Det var pappans läkare på Ängelholms sjukhus som tipsade Lina Andersson om lägret för unga anhöriga i Backåkra. Klicka på bilden för att läsa mer.

Podd: Vad händer om man blir kär mitt i Alzheimern?

Eva och Magnus. Och pappa Micke. Och barnen. Vad händer om man blir kär mitt i Alzheimern? Och vad gör det långa sjukdomsförloppet med de anhöriga? Kan man gå vidare? Vi lyfter även barnperspektivet när någon i ens närhet drabbas av Alzheimer. Klicka på bilden för att lyssna på podden.

Podd: ”Vad hände sen då?”

Johanna och Emilia samtalar om åren som gått och att det har hänt massor och ingenting på samma gång. Ett program om Alzheimers sjukdom och alla beslut som krävts längs vägen. Hur man som höggravid hjälper sin mamma på tågtoaletten och hur man gör för att flytta någon i hemlighet. Dessutom en rad tips på böcker, serier och filmer som hjälper anhöriga. Klicka på bilden för att lyssna på podden.

Första lägret för unga i Varberg

Helgen 2-4 september arrangerades det första lägret för unga anhöriga i Varberg. Platsen var Getterön och vandrarhemmet som ligger längst ut i ett underskönt naturreservat. Vandrarhemmet drivs av Varbergs lokalavdelning av DHR som står för Delaktighet, Handlingskraft och Rörelsefrihet. Klicka på bilden för att läsa mer.

”Det finns ett enormt behov av anhörigstöd”

Systrarna Lisa Johansson och Theres Melander delar den tunga rollen att vara barn till två föräldrar som båda ungefär samtidigt drabbats av demenssjukdomar. Här berättar de om hur livet har hamnat upp och ner när både mamma, 66 år, och pappa som är sju år äldre, har drabbats av demenssjukdomar. Klicka på bilden för att läsa mer.

”Efter lägret behöver jag reflektionstid”

Sofia Lestander Melin ser sammanbiten och sorgsen ut. Hennes mamma har varit sjuk i sex-sju år och fick diagnosen Alzheimers sjukdom för några år sedan. Sofia beskriver det som att hennes mamma helt har tappat initiativkraften och lagt allt hon behöver ta ansvar för i en säck som hon placerat i dotterns knä. Klicka på bilden för att läsa mer.

”Det är verkligen en märklig sjukdom”

– Pappa låter inte som pappa längre. Han har gått upp mycket i vikt. Han är passiv, säger inte så mycket och har ofta olämpliga kläder på sig. I somras skulle han prompt ha på sig en tjockare jacka trots att termometern visade över 30 grader, berättar Daniela Börjesson. Klicka på bilden för att läsa mer.

”Det är många bitar som fallit på plats”

Ludwig har inte riktigt vågat läsa in sig på sjukdomen ännu. För honom har lägret varit jättenyttigt. Han har fått mycket information och fått ställa frågor om sjukdomen och vad som väntar. Föreläsningarna har varit intressanta och förklarat varför hans pappa förändras. Klicka på bilden för att läsa mer.

Öppna upp i trygg miljö

I slutet av augusti 2022 anordnade Fight Dementia i samarbete med Örnsköldsviks kommun och Region Västernorrland ett sommarläger. Här fick deltagarna möjlighet att knyta nya kontakter, lyssna på föreläsare, utbyta erfarenheter med andra i samma situation och ställa frågor till personal med specialistkompetens inom demensområdet. Klicka på bilden för att läsa mer.

”Jag eller ingen”

Nytt poddavsnitt ute: Ibland finns inga andra anhöriga än barnen. Nina var bara 15 år när hennes mamma började bete sig märkligt, det visade sig vara Alzheimers sjukdom. Detta är en berättelse om att behöva klara sig själv. På gott och ont. Medverkande: Nina Karlsson, Johanna Hinteregger. Musik: Epidemic Sounds. Klicka på bilden för att lyssna på podden.

Lägersuccé i Backåkra 2022

Den 10 till 12 juni 2022 genomfördes den första lägerverksamheten på tre år i skånska Backåkra, mer efterlängtat än någonsin. Dagarna inleddes av yogaläraren Sara Kennedy och efter frukost var det dags för roliga aktiviteter, intressanta föreläsningar och möjlighet till massage av Wiveka Tham och Gunni Jönsson. Här kan du läsa mer om succén i Backåkra!

”Vi hoppas våra berättelser kan hjälpa andra på lägret”

–Jag och mina barn Jacob, Sandra och Daniel har levt med Susannes sjukdom under många år, speciellt Jacob som är yngst, så på ett sätt är vi nog lite av veteraner jämfört med andra här. Vi hoppas att våra upplevelser och berättelser kan hjälpa andra här på lägret som ganska nyligen fått beskedet, säger Claes Mejerwall.

”Det är väldigt glädjande att vara här i Backåkra”

Pensionärerna Torgny och Sita Fager var med på lägret i Backåkra för att hålla i en kreativ verkstad för barnen och ungdomarna. Torgny som varit plåtslagare och slöjdlärare och hans fru Sita som jobbat med ekonomi skapade en liten snickarverkstad där barnen fick sätta ihop fågelholkar som de sedan målade och pyntade med strandfynd som pinnar och snäckor.

”Jag lyfter yngre demenssjuka med musik och glädje”

Clarissa Krabbe är sångerska, musikalartist och en verklig veteran inom showbusiness. Nu är hon aktuell i rollen som glädjespridare för människor som drabbats av kognitiv svikt.

”Det bästa är att träffa människor i samma situation”

–Det känns verkligen skönt att komma i väg till en annan miljö där man inte behöver inte göra allt själv – känns lyxigt med massage och alla aktiviteter, säger David Ring som besökte lägret i Backåkra med dottern Märta, 16 år. Här berättar han mer om sina erfarenheter och vad han tycker om lägret!

”Jag vill ta vara på varenda minut här på lägret”

Vi var på lägret i Avesta 2019 och har längtat att verksamheten ska komma i gång igen efter pandemin. Jag skulle bara önska att möjligheten att träffas och få stöd av andra skulle finnas mer regelbundet. Här berättar Jonna Turney mer om sina erfarenheter av årets lägerverksamhet i Backåkra.

”För mig har det varit en ögonöppnare att vara med på lägret för unga anhöriga”

Kristina Matsuhashi har jobbat som arbetsterapeut i snart 30 år och med barn- och ungdomshabilitering i cirka 10 år. Nu jobbar hon och som anhörigkonsulent på Mora kommun sedan 2013. Men det var Kristinas kunskaper inom taktil massage som tog henne till lägret för unga anhöriga i Avesta 2014. Sedan dess har hon varit med alla år. Läs mer genom att klicka på bilden.

”Hela demensvården behöver utvecklas, inte minst för de som drabbas i yngre ålder”

Frida Hänninen är enhetschef och ansvarar för demens- och anhörigstöd, dagverksamhet och frivilligverksamhet i Marks kommun. Hon ser fram emot att delta i lägret för unga anhöriga i Varberg där Marks kommun blir den 19:e kommunen som ansluter till projektet. Läs mer genom att klicka på bilden.

Så förebygger du demenssjukdomar

Håll igång hjärnan på alla möjliga sätt. Lyssna på musik, se på film och läs böcker. Och motionera så mycket du kan. Det rådet ger Ingmar Skoog, en av landets främsta och mest uppmärksammade äldreforskare. Läs hela intervjun med Ingmar.

Annika Jankell möter Petra Tegman

I en videointervju möter Annika Jankell specialistsjuksköterskan Petra Tegman och diskuterar bland annat hur minnesmottagningen och primärvården kan och ska hjälpa unga anhöriga när sjukdomsbeskedet om kognitiv svikt kommit och hela livet vänds upp och ner i familjen.

”Ska vi få en högkvalitativ demensvård måste alla yrkesgrupper med i båten”

Anneli Neuman är utbildad Silviasjuksköterska och jobbar just nu som demenssjuksköterska i Marks kommun. Nu ser hon fram emot att delta i det första lägret för unga anhöriga i Varberg nästa år.

Att drabbas av Alzheimers sjukdom mitt i livet

Eva Ottossons man Micke var bara 39 år när han fick sin alzheimerdiagnos. I en videointervju berättar hon om sina erfarenheter av hur det är att leva med sjukdomen på nära håll.

Kort videoklipp med överläkaren Moa Wibom

Moa Wibom arbetar till vardags som överläkare vid enheten för Kognitiv medicin på Ängelholms sjukhus. Hon är också en av läkarna som föreläser på lägren för unga anhöriga och är mycket engagerad i projektet Fight Dementia. I en kort videohälsning delar hon med sig av sina tankar kring projektet.

"Ny nationell strategi för kognitiva sjukdomar"

Marie-Louise Hänel Sandström, läkare och medlem i riksdagens socialutskott, har nyligen lämnat in en motion som berör kognitiva sjukdomar till riksdagen. Det är den första motionen i sitt slag. Läs intervjun med henne där hon berättar hon vad motionen innehåller.

Virtual reality för ökad förståelse av hur det är att drabbas av kognitiv svikt

Alma Fager är legitimerad Silviasjuksköterska och har tagit ett nytt koncept till den svenska demensvården. Hon är på gång att med hjälp av VR, virtuell reality, utbilda anhöriga och personal i skånska Burlövs kommun. Läs mer om hennes arbete och se videon där hon demonstrerar hur VR-glasögonen fungerar.